Je suis un pancréas à plein temps

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  A l’occasion de la journée mondiale du diabète le 14 novembre, ce texte initialement publié sur Facebook revient sur l’importance de la sensibilisation au diabète et le vécu d’une malade.

Le 14 novembre, c’était les 70 ans du Prince Charles (#abaslamonarchie) mais c’est aussi – et surtout – la 27e journée mondiale du diabète, à l’occasion du 127e anniversaire de la naissance de Frederick Banting, qui a découvert l’insuline (en s’appropriant le travail d’autre, notamment, bravo Freddie).

Je ne voulais pas en parler au départ, parce que ce n’est pas forcément la plateforme adaptée, parce que c’est trop sensible pour moi, parce que je ne me sens pas légitime, parce que c’est un sujet compliqué, parce que, parce que… Et je me suis rappelée que l’année dernière, je n’en avais même pas entendu parler. Mes médias préférés ne l’avaient pas mentionné, ou à peine, et personne de mon entourage n’en avait eu connaissance. Moi la première, j’avais appris l’existence de cette journée… trois semaines plus tard. Et pourtant, je fais partie des premier.e.s concerné.e.s.

Je fais partie des 3,7 millions de Français diabétiques. Je fais partie des 425 millions d’adultes dans le monde qui sont touchés par cette maladie chronique. C’est un adulte sur onze, et c’est surtout 10 millions de plus qu’en 2015. Et ça, c’est sans compter le nombre de personnes non diagnostiquées, 800.000 environ en France.

C’est difficile de parler du diabète, et de cette journée mondiale, principalement parce qu’il n’y a pas un diabète, mais des diabètes. Mais dans chaque version de la maladie (type 1, type 2, diabète gras ou sucré, diabète gestationnel), il y a le sentiment commun d’avoir été, et d’être au quotidien, trahi par son propre corps. Des données flippantes, j’en ai encore plein d’autres : le diabète est la première cause de cécité avant 65 ans, la première cause d’amputations non accidentelles, et la cause de 34 000 décès par an en France. Le diabète représente 12% des dépenses de santé mondiale, et devrait toucher 629 millions de personnes en 2045 selon un rapport de la Fédération internationale du diabète. Et pourtant : peu de sensibilisation, quasi aucune incitation au dépistage envers le grand public, une mauvaise compréhension de la maladie, et un isolement des malades. C’est un boulot à plein temps d’être son propre pancréas parce qu’à un moment celui qu’on a eu à la naissance a décidé de laisser tomber. C’est un boulot particulièrement pénible et ingrat, pour une maladie invisible. Je ne souhaite à personne de se découvrir diabétique de type 1, parce que c’est épuisant.

C’est épuisant de ne jamais se sentir à la hauteur pour prendre soin d’un corps qui rechigne à aller bien. C’est épuisant de tout calculer selon le diabète : ce qu’on mange, où on va et comment, qui on fréquente, comment on s’habille, ce qu’on fait, quand et comment on dort. Il n’y a pas un seul aspect de ma vie qui n’a pas été touché par le diabète, en même pas deux ans. C’est épuisant de vivre avec cet énorme truc encombrant que je dois emmener par tout, et qui rechigne à être tiré en laisse. C’est épuisant de constater la méconnaissance du diabète par le personnel de santé, et d’être en même temps au cœur d’intérêts de lobbys pharmaceutiques assez effarants. L’épidémie de diabète est une véritable poule aux œufs d’or, au mépris des patients. C’est épuisant de devoir peser le pour et le contre à chaque nouvelle rencontre, surtout dans un milieu professionnel, et de se faire donner des leçons par des inconnus. C’est épuisant de vivre avec, tout en sachant que ça ne s’arrêtera probablement jamais : le diabète pour l’instant ne se soigne pas. C’est épuisant de savoir que chaque erreur de dosage peut être fatale. C’est épuisant au niveau mental, et évidemment pour le corps aussi : le diabète fatigue. Le diabète me fatigue. Ce n’est pas une question de courage mais de survie. Et être en mode survie au quotidien, c’est un peu lassant.

Alors c’est un appel assez dramatique et larmoyant, mais c’est un appel à la sensibilisation auprès de tous et toutes. Renseignez-vous sur les symptômes, parlez-en autour de vous, faites-vous dépister. 90% des diabètes qui se déclarent sont des diabètes de type 2 qui peuvent assez facilement être évités ou retardés. Et dans tous les cas, la détection de la maladie assez tôt sauve des vies.

C’est aussi un message de soutien à tous.tes ceux et celles qui sont diabétiques ou en connaissent, et plus largement à tous.tes ceux et celles qui vivent avec une maladie chronique et/ou invisible. Soyons franc.he.s: c’est bien de la merde, il n’y a pas à dire. C’est une expérience qui n’est pas compréhensible pour les autres, et qui est profondément injuste. Je ne peux que souhaiter le meilleur à tous.tes les concerné.e.s.

Merci à toutes les personnes qui m’aident un peu chaque jour à avancer, et plus généralement à toutes les personnes qui par leurs petits gestes et leurs paroles soulagent, ne serait-ce qu’un quart de seconde, la vie des malades chroniques au quotidien.

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